本報訊 (記者魏薇郝曉煒通訊員孟亮)凝血因子是血友病患者的救命藥,但價格不菲,許多患者無力購買,只能忍受疼痛,冒著出血的危險。昨日,記者從山醫大二院“世界血友病日”公益活動現場獲悉,為加強血友病患兒的預防和治療,省市兩級慈善總會已展開相應的救助活動,符合條件的患兒可獲免費贈藥或“買一贈一”救助。吳女士3歲的兒子兩年前查出患有血友病,需終身註射凝血因子,夫妻倆靠打零工給孩子湊藥錢。“一支藥近千元,每周至少用兩支,積蓄都花光了,我們快堅持不下去了。”昨日,聽說我省面向貧困血友病患兒開展贈藥慈善救助,吳女士摟著孩子哭了。血友病是一種因凝血因子缺乏而引起的遺傳性出血性疾病,如果能儘早進行規範治療,補充凝血因子,就能有效控制出血,降低疾病的致殘率。作為我省血友病患者的主要治療醫院,山醫大二院組織了一系列科普宣講公益活動,指導患者更好地進行治療和康復訓練。該院血液病科楊林花醫生介紹,一名血友病患者每年用於凝血因子的花費約在10萬元,患者如能在出血前就定期預防性註射凝血因子,不會影響正常生活。兒童是治療血友病的黃金時期,預防治療的年齡越早,關節功能保護得越好。同時,兒童需要的凝血因子劑量相對較少,並且預防效果好,家庭也較易承受。當天,省市慈善總會也在現場給血友病患兒家庭送上“利好”消息。隨著醫療保障制度的逐漸健全,2011年起,血友病已納入我省城鎮居民醫保和新農合報銷範圍,但即便如此,仍有許多家庭不堪重負。2009年,“中華慈善總會拜科奇血友病兒童援助項目”開始施行,對18歲以下的血友病患兒給予凝血因子藥品援助。該項目由省慈善總會具體實施,項目會承擔患兒治療所需藥費的一半,其餘費用由醫保和患者家庭承擔,可以用藥的18歲以下患兒均可申請,對低保患兒家庭,慈善部門將贈送半年的凝血因子製劑,對非低保家庭,以“買一贈一”的方式救助。目前,我省有66名18歲以下患者在省血友病管理中心登記,但由於大家對此項救助政策的知曉率不高,僅有近30人申請,慈善機構希望更多的符合條件的血友病患者來申請救助。今年3月,我市召開血友病患兒慈善援助交流會,市慈善總會還專門設立了“關愛血友病兒童”慈善項目,對貧困患兒在藥品援助的基礎上給予一定的救助,此舉也是對我市血友病患兒“醫療保險+慈善增藥+病人自負”治療費用分擔模式的一個補充。  (原標題:省內血友病患兒可申請救助)
創作者介紹

post

qp65qptdrk 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()